VIDA APAIXONE-SE

A vida nos proporciona momentos váriados tanto de alegrias como de tristezas. Mas não devemos amar menos ou mais nestes momentos, mais sempre. Se entendermos que apaixonar-se pela vida na alegria e na tristeza muda tudo em nossa volta nos dedicariamos mais para isso, olhariamos a vida por outra pesperctiva além da que conseguimos ver nos dias turbilhados de hoje. Ame o outro(a), ame a vida, ame você, ame tudo apesar da dor. A dor sempre passa quando existe pessoas que são apaixonadas pela vida. Por Mister Bueno

quinta-feira, 26 de novembro de 2015

LUPUS NA MINHA VIDA: LITINHA E O LUPUS DE CADA DIA

LUPUS NA MINHA VIDA: LITINHA E O LUPUS DE CADA DIA: Texto escrito pelo meu querido amigo, Pastor Marcos Monteiro. Andei pesquisando mas confesso que não entendo de lúpus e o que conheço d...

LITINHA E O LUPUS DE CADA DIA

Texto escrito pelo meu querido amigo, Pastor Marcos Monteiro. Andei pesquisando mas confesso que não entendo de lúpus e o que conheço de Litinha não me ajuda muito. Litinha carrega no corpo essa marca chamada lúpus e vive sorrindo e cantando e amando, sempre de bem com a vida. Mas esses não são os sintomas dessa doença. As informações são sobre dores e agressões constantes tanto do corpo contra si mesmo quanto de vírus e bactérias ambientes. Uma doença autoimune diminui a resistência do organismo e o risco de problemas graves é diário. Mas novamente isso não parece com Litinha. Adelita Brito Bueno Silva é uma grande mulher e uma mulher grande (um mulherão), mas só conseguimos chama-la de Litinha, porque a força e intensidade com que vive está envolta em jeitos suaves e delicados, emblema de beleza e de poesia, amada e amante de Cássio, o seu sempre namorado de tanto tempo e de todo dia. Mas sei que ela tem lúpus e o seu corpo sofre e as dores sempre aparecem. Então posso imaginar que cada dia é um novo dia e cada sorriso um novo sorriso e que cantar, sorrir e amar são hábitos arrancados à força da vida, com a insistência de quem se atreve a viver intensamente. Com o Lupus de cada dia, Litinha ganhou a autoridade de falar sobre o Deus de cada dia e sobre o amor de cada dia. Todo dia Litinha constrói uma parábola de si mesma e uma parábola da vida. E quem a conhece, seja uma portadora de lúpus ou um portador da vida, não tem mais nenhum direito nem ao desânimo nem à tristeza. Maceió, 16 de novembro de 2015

sábado, 25 de julho de 2015

Como ver BELEZA na DOR.

Eu fui diagnosticada com LES, Lúpus Eritematoso Sistêmico, quando tinha 27 anos,em 2007. Demorei pra compreender o que seria viver com uma doença crônica que mudaria toda a minha vida. Nesse tempo, eu percebi que algo assim tão devastador continua podendo ser bonito. Engraçado falar isso, Eu aprendi que existe alegria em abrir mão do que você não pode mudar, em abrir mão do destino que você acredita ser o seu, e em vez disso, aceitar, reverenciar e celebrar tudo o que a vida dá. Meu corpo já não me deixa fazer muita, tenho algumas limitações, e eu tenho que aceitar isso. Quando você consegue realizar isso, é possível encontrar a beleza em todas as coisas. Existem sempre essas histórias de pessoas que fizeram coisas maravilhosas quando ficaram doentes, e honestamente, para mim e para muita gente na minha situação, isso não é bem assim. A gente dorme muito mal, vai muito ao médico, toma muito remédio, Estar doente não é glamoroso e é importante que as pessoas entendam isso. Quando eu acordo de manhã, tenho sempre muita dor. Há sempre uma nova onda de dor quando eu acordo. É simplesmente a compreensão de que, sim, este é o seu corpo, é isto que você está vivendo. Meu café-da-manhã começa com um monte de comprimidos, Eu tomo 10 tipos diferentes de remédios por dia, várias vezes ao dia. Nas redes sociais eu posto fotos minhas sorrindo. Eu não quero que as pessoas interpretem a doença de maneira errada.eu também posto fotos de todas as oportunidades que eu tenho de aproveitar a vida. Eu acredito que é importante mostrar que ainda dá para aproveitar a vida num corpo doente, Eu comecei a ter sintomas pouco antes de ser diagnosticada. Foi o tipo da coisa que aconteceu da noite para o dia, e você olha para baixo e fica se perguntando “o que está acontecendo com meu corpo?” Comecei A perder peso da noite pro dia,os meus pulsos ficavam inchados e inflamados constantemente, os ortopedistas diziam ser tendinite,depois de algumas semanas, tive derrame pleural e fiquei hospitalizada, eu comecei a perder cabelo, me sentia cansada o tempo todo,depois de inúmeros diagnósticos fui a um reumatologista. Assim que ele me viu, ele disse: “Você tem LÚPUS.” Minha vida mudou drasticamente depois dessa consulta. Desde o meu diagnóstico, tem sido uma bola de neve, um problema após o outro. Já vivenciei problemas renais,pulmonares,articulares,coluna,tendinopatia,fibromialgia,anemias,infecções, internamentos. Essa doença realmente acaba com todo e qualquer pequeno pedacinho de uma pessoa. Sou muito grata ao apoio e carinho de toda minha família. Meu maior suporte é meu marido, e estamos casados há quatorze anos,ele tem se adaptado e me apoiado demais. Eu absolutamente não seria capaz de enfrentar esta batalha sem ele. Não vou mentir e dizer que meu espírito não se abate e que eu não fico revoltada de estar doente. Há momentos em que eu não consigo ser forte; não está em meu poder nesse momento. Ele é capaz de apenas olhar para mim, e dizer, “Está tudo bem.” Mas está tudo bem onde estamos. Estamos juntos e ele vai estar sempre comigo. Esta doença abriu meus olhos para o mundo. Antes de ficar doente, eu realmente não tinha a perspectiva de que a vida pode acabar num piscar de olhos. Não passei por grandes tragédias enquanto crescia. Não testemunhei muitas mortes, nem muita doença. E agora eu fui jogada neste mundo onde há sempre morte e sempre doença. Eu vi amigos meus morrerem. Vi pessoas passarem por sofrimento que nenhum ser humano deveria ter que suportar. Eu vejo agora que a vida é algo muito frágil, e que pode se despedaçar em uma fração de segundo. Quando isso acontece, não dá para simplesmente voltar a colar os pedaços – você apenas tem que seguir em frente como uma pessoa que mudou. Eu sinto que me tornei uma pessoa completamente diferente desde que fiquei doente, como se eu tivesse descoberto esta parte de mim que eu não sabia que existia. Eu sou mais forte, mais resistente, mais feliz,umas amigas aí dizem que eu sou muito especial. mais tudo rsrsrsrs. Entendo que eu preciso parar e tirar tempo para fazer o básico, como cheirar as flores, ir pelo caminho mais longo e simplesmente apreciar as pequenas coisas,as pequenas vitórias são importantes. Eu fico feliz de poder ter uma cama. Fico feliz de conseguir trabalhar. Fico feliz de conseguir estudar nessa altura do campeonato, nunca é tarde para realizarmos os nossos sonhos.Fico feliz de poder trabalhar com as crianças, fico feliz de poder louvar ao meu Senhor, fico feliz em poder contemplar a cada manhã o milagre da VIDA. Quando você está doente, você passa a ter um modo de vida diferente. Você aprende a aceitar. Você aprende que, nossa, poder comer um cheeseburger é realmente o máximo. – é sobre entender e aceitar a vida que você tem. E fazer disso o melhor que você puder. E celebrar as coisas como elas são. E eu celebro a vida todos os dias. E agradeço a DEUS todos os dias em todos os momentos por cada minuto vivido. A todos, # aquelapaz!

segunda-feira, 27 de abril de 2015

10 DE MAIO, DIA MUNDIAL DE ATENÇÃO A PESSOAS COM LÚPUS.

ESSAS FORAM AS PARTICIPAÇÕES DE HOJE DIA 26|04

LIMITAÇÕES ALIMENTARES E ALERGIA

Como se não já me bastasse o Lúpus me privar de tanta coisa, agora to cheia de restrições alimentares, sempre gostei de comer e toda vida comi de tudo e nunca engordava a melhor parte.agora a minha realidade é outra todos os médicos que acompanham combinaram de me passar restrições alimentares. Reumatologista passa restrições, gastro passa restrições, nefro passa restrições, até o pneumologista me passou umas restrições, o o lado bom disso é que desse jeito vou perder uns quilinhos estou com sobrepeso, quero, preciso e devo emagrecer, mais quem disse que o corticoide deixa. Por enquanto estou em uso de 10 medicaçoes, é remédio pra tudo, pra colesterol, pra gastrite, pra refluxo,pros ossos, pros rins,pra reumatismo, pra fibromialgia,anti depressivo,o corticoide que já é da família,pra alergia, pros pulmões,e tem também os naturais as famosas bolinhas. Como ultimamente a mídia tem se falado que o mal do século são as alergias, olha eu agora fazendo parte desse quadro também, fiz os teste e alguns deram positivo para histamina e ácaros da poeira, e para colofonia, tratamento feito com vacinas mensalmente..

HEPATOLOGIA

Todos nós devemos contar com imprevistos, acidentes, gripes, mas em especial quem tem Lúpus deve estar sempre preparado para o inesperado, pois é, nessas idas e vindas aos médicos fazendo alguns exames de ultrassonografia de rotina, foram quatro USG: mamária, tireoide,abdomem total superior e endovaginal,pra variar os resultados, exceto a da tireoide, todas as outras deram um nódulo em algum lugar, nódulo na mama, nódulos de miomas no ovário, adenomiose no útero, e a novidade são os nódulos hepáticos, Lúpus ataca o fígado? Sim , mas não é seu órgão favorito, ataca principalmente os rins,fui a uma consulta com hepatologista, solicitou que fizesse uma ressonância magnética com uso de contraste para identificação dos nódulos se são benignos ou malignos para dar início ao tratamento, alguns exames de laboratório, e como a maioria das pacientes com Lúpus teem envolvimento renal, foi solicitado um relatório da nefrologista pra autorizar o uso do contraste (em andamento ainda a autorização). O que me deixa apreensiva é que nesta sexta feira, perdi uma amiga que fez uso do contraste e chegou a lesionar os rins que a levou a hemodiálise e outras complicações mais e veio a óbito. Mas, fazer o que né, vou ter que usar o tal do contraste pra poder cuidar dos rins. Amanhã vou a consulta com a nefrologista para solicitar o relatório. Mas como sempre em minha vida Deus cuida de mim.

sábado, 25 de abril de 2015

LUPUS NA MINHA VIDA: DOR PULMONAR.

LUPUS NA MINHA VIDA: DOR PULMONAR.: As dores matinais do Lúpus são avassaladoras, mas hoje amanheci com uma dorzinha estranha nas costas precisamente no pulmão esquerdo, mas...

sexta-feira, 24 de abril de 2015

DOR PULMONAR.

As dores matinais do Lúpus são avassaladoras, mas hoje amanheci com uma dorzinha estranha nas costas precisamente no pulmão esquerdo, mas segui o dia como sempre faço com elas em companhia. No dia seguinte, tinha que fazer alguns exames de ultrassonografia, e essa dor me acompanhou, mais ela foi se intensificando cada vez mais, ao terminar de fazer os exames já mal conseguia me mover com tanta dor, não consegui escapar de ir ao médico já estava com falta de ar, não suportava mais a dor,como estava com dificuldades pra respirar, logo imaginei que eram os pulmões, a dor era semelhante a dor que sentia quando tive derrame pleural, Ao chegar no PS tinha apenas três pessoas na minha frente, mas logo fui atendida, o médico calmamente começou a me olhar e me examinar, fazendo aquelas perguntinhas básicas, e como Eu estava sentindo muita dor fui logo pedindo algo pra aliviar a minha dor, imediatamente ele prescreveu Tramal e plasil IV,não conseguia sentar nem deitar de tanta dor, tive que tomar o soro em pé até o medicamento fazer efeito, e como toda vez que tenho que tomar soro é outro sofrimento pra conseguir achar uma veia, fui furada seis vezes até que consseguirem uma veiazinha, também, o efeito da medicação é bem rápido, daí consegui deitar na maca e tomar o soro, o médico solicitou um Raio X do tórax para investigar a dor. Passando o efeito da medicação as dores retornaram e fui eu novamente pra sala do médico, ele prescreveu mais uma medicação agora Profenid e Tilatil IV.chegou o RX mas as imagens não ficaram boas, foi solicitada uma tomografia, e assim foi feita..o resultado deu inúmeras agressões no pulmão: Área de enfisema centroglobular no lobo superior do pulmão esquerdo, Doença intersticial no lobo superior do pulmão direito e difusa no pulmão esquerdo, neste com fibrose e bronquioloectasias. O médico solicitou que fosse internada para fazer acompanhamento, mais no hospital não havia pneumologista para fazer o acompanhamento, me deu alta e solicitou consulta urgente com pneumologista.

E a gripe me pegou e se agravou.

Numa manhã dessas aí do mês de março, acordei dando muitos espirros e o nariz corizando, e fui trabalhar e assim seguiu durante todo o dia.. No dia seguinte, já estava muito gripada e daí por diante só foi se agravando, algo muito difícil de acontecer depois que descobri o Lúpus é eu ficar gripada, acho que devido ao uso continuo de corticoides, que são ante inflamatórios, a gripe nunca ia adiante. Mas dessa vez ela chegou e veio com tudo, e foi piorando, piorando e me impossibilitou de ir trabalhar, já estava tendo muita febre, dor por todo corpo, falta de apetite, tosse e muito catarro envolvido, falta de ar.. Procurei rapidamente um pneumologista, nossa!!! Eu estava muito mal mesmo, ele passou uma série de exames, Raio x, do tórax e da face para investigação também de sinusite, exame da função pulmonar, testes imunoalergicos, testes de contatos e fisioterapia respiratória, além de uma série de medicamentos: omnaris, trifamox BD 875\ 125, hevelair xrp, zylcas, nebulização com berotec e atrovent, predsim, omeprazol,lisador. Fiz todo tratamento corretamente, mas demorou bastante pra minha recuperação, estava bem debilitada, perdi bastante peso, noites em claro sem conseguir dormir devido a tanta tosse. Ainda estou em processo de recuperação,fazendo os exames... mais tudo vai ficar bem. Lúpus , viver sem nunca perder a esperança.

LUPUS NA MINHA VIDA: 10 DE MAIO - Dia Internacional de atenção á pessoa...

LUPUS NA MINHA VIDA: 10 DE MAIO - Dia Internacional de atenção á pessoa...: LÚPUS!! VIVER SEM NUNCA PERDER A ESPERANÇA. Estamos juntos nesta campanha,FORÇA E FÉ SEMPRE. Estou recrutando meus amigos e amigos dos m...

10 DE MAIO - Dia Internacional de atenção á pessoas com Lúpus.

LÚPUS!! VIVER SEM NUNCA PERDER A ESPERANÇA. Estamos juntos nesta campanha,FORÇA E FÉ SEMPRE. Estou recrutando meus amigos e amigos dos meus amigos, a todos então, a postarem sua foto com a mãozinha em forma de L,em apoio a campanha de atenção ás pessoas com Lúpus, participe voçe também enviando a sua, compartilhe no meu facebock : Adelita Brito Bueno Silva, ou mande pelo watzap 75 8260-0483...